Alessandro e i disabili

[Cidi]

Cara Dany....
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[Francesca!!]

CIAO DIVERSITà!

FRANCESCA!!
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INTRAMONTABILE...

[Cidi]

...non c'è problema Dany, la domanda è legittima e non c'è da vergognarsi...non sono io il portatore di Handicap,ma mio fratello x un trauma da incidente...
ma è come se lo fossi anch'io, xché quando è successo è iniziata una nuova vita che noi, nonostante tutto, amiamo xché ci ha reso più forti ed uniti...ci ha fatto conoscere meglio...parlo di tutta la mia famiglia...è un po' difficile da immgainare ma è così...un abbraccio e non farti problemi, domanda sempre...la "conoscenza" non è mai abbastanza...
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[gemma.dechirico]

E' un argomento, quello dei disabili, che mi ha semore un pò impaurita, per la sua grandezza e la sua delicatezza. Spesso mi chiedo quanto grande sia il mondo che queste persone hanno dentro e che, spesso, non riescono a porgere. Ho anche seguito una specializzazione sull'argomento, proprio per capirne di più, ma mi rendo conto che, forse, l'immenso di quel mondo, mi è ancora sconosciuto. Ho voluto seguire questa specializzazione perchè, insegnando, ho sempre avuto, in classe, alunni diversamente abili, con la loro insegnante, ma mi sono sempre chiesta che tipo di approccio fosse più consono per rapportarsi a questi ragazzi. Non mi hanno mai fatto pena, anzi, la pena è un sentimento che non approvo perchè debilita chi la prova e chi la subisce. Queste persone mi sono molto care e, forse, la mia, inconsapevolmente, è una forma di riscatto alla vita, che a molti concede e ad altri sottrae. Vivo con un padre anziano e costretto a muoversi poco per i retaggi di una poliomelite infantile mal curata (ma poi, mezzo secolo fa, chi ci capiva abbastanza dei danni causati da questo morbo?) Spesso lo guardo, di sottecchi e di soppiatto, perchè la sua dignità non ne risenta e penso, rifletto sui suoi pensieri, cerco di dar voce alle sue ombre. Voleva essere un capitano, ed ora è fragile e va preso per mano , voleva essere un generale, ma le gambe lo reggono male, voleva essere tante cose, ma tante cose non fa, ma è sempre il mio adorabile papà. Lui spesso ha gli occhi tristi e io darei tutto per calargli un sorriso sulle labbra, teme la vita, evita il male, pensa ai fantasmi del passato ed io mi ostino a parlagli di presente e a sperare nel futuro. Spesso mi improvviso clown, ma pagliaccio non sono, spesso violento i miei desideri per soddisfare la sua voglia di normalità, spesso faccio tacere i miei perchè e cerco di farlo vivere da re. Ma io sono una, e sola, ma forte, e nulla mi può sconfiggere, gliel'ho giurato, se non la morte. Questi fratelli, questi figli del nostro orizzonte non possono arrivare al di là del ponte, ma dentro hanno un mondo, che non può fare il girotondo ma ci consente di essere migliori, se non lo eravamo a priori. Amo questi fratelli, li amo come li può amare chi ama la vita, anche quando la strada è in salita, perchè so che, se mi arrendo, per me, ma soprattutto per lui, per loro, è finita. Abbiamo molto da prendere da loro, al contrario di quel che si crede, che sono un impiccio, una palla al piede, ma noi abbiamo i piedi per camminare, la mente per volare e le mani per abbracciare. Loro hanno un mondo che vuole solo essere aperto!

[Cidi]

Cara Gemma, parole stupende trasmesse da un cuore che è ancora più stupendo xché molto sensibile e penso non solo x l'esperienza che hai con tuo padre...
Hai trasmesso dei "diversamente abili" una figura stupenda...tu scrivi: "...Questi fratelli, questi figli del nostro orizzonte non possono arrivare al di là del ponte, ma dentro hanno un mondo, che non può fare il girotondo ma ci consente di essere migliori, se non lo eravamo a priori. Amo questi fratelli, li amo come li può amare chi ama la vita, anche quando la strada è in salita, perchè so che, se mi arrendo, per me, ma soprattutto per lui, per loro, è finita. Abbiamo molto da prendere da loro, al contrario di quel che si crede, che sono un impiccio, una palla al piede, ma noi abbiamo i piedi per camminare, la mente per volare e le mani per abbracciare. Loro hanno un mondo che vuole solo essere aperto!"

E io aggiungo: Loro hanno noi....
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[Ospite]

Leggendo le riflessioni così profonde di questo topic ho pensato di dare anch'io, nel mio piccolo, la mia testimonianza di esperienza a contatto con la disabilità, anche se in un ambito particolare come quello degli anziani...Quasi otto anni fa ho perso mio padre x colpa del morbo di Alzheimer (aveva 76 anni): l'impatto con questa malattia che (può succedere lentamente, ma anche all'improvviso, come a mio padre) strappa via dall'animo di una xsona la sua memoria, le sue emozioni, i suoi sentimenti, è stato ovviamente devastante x noi della famiglia, ma ancor più atroce è stato constatare l'assoluta indifferenza di certi medici che, di fronte a questa realtà, prendono a pretesto il fatto che, "trattandosi di pazienti anziani, non vale la pena xderci tempo più di tanto x garantire loro una qualità di vita dignitosa, tanto più che, essendo mentalmente dissociati, non potrebbero neanche apprezzarla...l'unica possibilità che rimane alla famiglia x <<sopravvivere>> è quella di aumentare le dosi dei farmaci sedativi fin quando non vedete che il paziente dorme" (o che è morto, aggiungo io...un'overdose è un rimedio semplice e pulito x eliminare il problema alla radice, vero?) Avete mai sentito parlare dello scandalo del manicomio di Agrigento, scoppiato una ventina di anni fa? Ora potete immaginare xchè, con queste premesse...
Nondimeno, abbiamo cercato di assistere mio padre come meglio abbiamo potuto, compatibilmente con la carenza di informazione in materia e di strutture pubbliche di supporto, a quei tempi, ed è stato x me di grande consolazione, nel momento in cui il Signore ha chiamato a Sè il mio papà, sapere che fino all'ultimo abbiamo fatto tutto il possibile x farlo sentire amato ed accudito in famiglia, anche a costo di grandi sacrifici...Ora io vivo con mia madre, anch'essa anziana e invalida, quindi non del tutto autonoma, ma anche in questo caso il paziente anziano sembra essere un paziente "di serie B": senza la presenza e il sostegno di mio padre, mamma è andata in depressione, ma "non esistono cure x la depressione negli anziani, quindi non c'è niente da fare" (!!!!!!!!!); di supporto psicologico da parte delle strutture sanitarie di base, neanche a parlarne...l'anziano è una parte improduttiva della società, una palla al piede x le nostre "esigenze", a chi può interessare che anche una xsona anziana abbia una esigenza insopprimibile, quella di sentirsi amata x quella che è, nonostante ciò che è diventata x l'età e/o la malattia? Dulcis in fundo, poi, la ciliegina sulla torta: le critiche di chi ti giudica una mezza scema xchè cerchi di organizzare la tua vita in modo da garantire a te stessa i tuoi spazi, e a chi ti sta vicino la tua presenza e il tuo calore...Perdonate lo sfogo così lungo, ma penso che queste esperienze costituiscano anch'esse un'altra faccia della disabilità, forse meno indagata, ma non x questo meno sentita, e ci tenevo a dire la mia in proposito...la vita è VITA, ed è preziosa in qualunque condizione, a qualunque età, e nonostante tutto!!! Grazie x la pazienza, e un abbraccio a tutte da Minerva

[Minerva]

Ops, lo sapevo che a scrivere così tanto il pc si sarebbe disconnesso...meno male che mi son firmata!
Ariciao!

[Cidi]

Minerva carissima, senza parole mi hai lasciato...
Ebbene si...anche se ho una situazione quasi simile e dovrei essere preparata ad ogni altra esperienza, questo non succede mai...perché? Perchè vorrei che tutti vivessero dignitosamente la sofferenza, che vivessero seguiti dallo stato e dalla sanità come qualsiasi altro essere umano "sano"....ma come è possibile tutto questo se anche le persone sane a volte sono lasciate allo sbando?
Se anche le persone "diversamente abili" giovani sono considerate un peso e lasciate completamente nelle mani della famiglia....hai ragione Minerva...sai, io sono delusissima ma ottimista e questo grazie all'esperienza di volontariato che ho a casa mia...lo so, sono fortunata...ci sono tanti giovani che vengono e si stanno aprendo molto alla realtà dei disabili...ci stanno arrivando piano piano e forse è meglio così..almeno è farina del loro sacco e non di una spinta da parte di qualcuno...o x obbiligo...magari tra loro ci sarà qualcuno che vorrà impegnarsi nel lavoro x loro...x i disabili nel corpo, nell'età...
Mi sento a te vicina x la "ciliegina sulla torta"....organizzare la tua vita x garantire a chi non ha colpa(mio fratello) o che ti ha dato la vita (i tuoi genitori) la presenza e l'amore, senza togliere i propri spazii...è difficile x chi è all'esterno capire...e ogni volta che devo dire di no ad un'invito e vedo che a lungo andare non invitano più, non riesco più ad arrabbiarmi...penso che, finchè uno non prova non può capire...
Allora prendo le cose come vanno e il più delle volte sono io che creo incontri...
Cara Minerva, continuiamo a voler bene e a credere in quello che facciamo....cerchiamo soprattutto la serenità...nelle scelte che facciamo, anche se poche ci aiuterà il spaer di aver fatto tutto quello ch potevamo...
Ancora un saluto a te...ti sono vicina...
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[Minerva]

Carissima Cidi, grazie x il tuo msg e x la tua vicinanza...a parte che avevo paura di essere andata "fuori tema" rispetto al topic, mi conforta molto sapere che anche tu comprendi queste situazioni...allora non siamo così sceme come qualcuno pensa! Per fortuna, tra le tante belle cose che il mio papà mi ha lasciato, c'è anche il suo stesso carattere: assolutamente e pervicacemente ottimista!!! Per questo, anche quando le cose non vanno come desideriamo, cerco sempre di trovare i lati positivi di ogni situazione... che, a ben guardare, secondo me sono sempre più di quelli negativi, anche quando non sembrerebbe... xchè lamentarci di ciò che non abbiamo, quando possiamo apprezzare tutto ciò che abbiamo - la vita innanzitutto! - e che non è poco? Senza contare che in ogni vicenda della nostra vita, abbiamo una risorsa fondamentale alla quale attingere x trovare senso e consolazione, x "sperare contro ogni speranza", come scrive il nostro amato Papa Giovanni Paolo II... la Fede!
Su, coraggio, lo dico a me, e a tutti coloro che leggono questo topic (e che meritano il premio "Pazienza 2004" x la lunghezza dei miei msg... scusatemi! ): andiamo sempre avanti con il sorriso sulle labbra e con l'amore nel cuore, e anche i problemi da risolvere (xchè quelli ci sono, eccome...) ci appariranno diversi...
Un saluto ottimista da Minerva!

[diversità]

Ciao a tutti,

per prima cosa inserisco nuovamente il mio ultimo messaggio prima di Pasqua (Cidi ha scritto che era sparito).

Eccolo......



Ciao Cidi,

non pensavo di riuscire a collegarmi anche questa mattina: siamo in partenza per una bella settimana di vacanza, è per questo che vi avevo già fatto gli auguri.

Ho letto i tuoi commenti sulla paura e come al solito ho trovato le tue opinioni molto interessanti: si evince chiaramente che hai un "ampia" esperienza fatta sul campo.

Condivido in pieno il problema della "non conoscenza" e della vita tenuta nella "bambagia": credo sia uno dei drammi dei nostri tempi, la paura della sofferenza e del dolore che sfocia in una continua ricerca di presunta felicità.
E non ci si accorge che in realtà non si raggiunge la felicità ma l'apatia!
In quei "falsi mondi" si finisce per non avere più nulla in grado di appagare il proprio spirito continuando disperatamente a cacciare una felicità che non è possibile trovare....

Ma per essere costruttivi credo sia fondamentale interrogarsi sul perchè tutto ciò accade e come cercare nel proprio piccolo di "disincentivare" comportamenti educativi di questo tipo (anche e soprattutto in noi stessi!).... credo che i motivi siano tanti...

Credo che spesso ci sia un'attenzione fortissima per tutto ciò che è immediato (voglio tutto subito, ti difendo subito da questo "male".... insinuo, faccio meno fatica a non esporti a questo stimolo che a dovertelo spiegare...) a discapito di tutto ciò che va costruito con determinazione e perseveranza ma che di fatto è solo ciò che resta.

Come genitore penso che per affrontare la vita bisogna essere ben "attrezzati" perchè prima o poi tutti siamo chiamati a gestire esperienze difficili: ogni piccola difficoltà che i nostri figli incontrano sul cammino dovrebbe essere considerata un'utilissima palestra per allenare i muscoli... perchè prima o poi quei muscoli serviranno e le piccole esperienze fatte aiuteranno a non perdersi....

Ma ragazzi, non si può negare che per mille motivi spesso è dura! e chi è meno sostenuto, più fragile, meno strutturato, o con più problemi…... può spesso equivocare come voler bene o non farcela.

E questo discorso credo fermamente valga moltissimo per le famiglie con persone disabili, soprattutto se disabili sono i figli!

Aiutiamo e sosteniamo le famiglie perchè abbiano la forza di dare la DIGNITA' di essere umani ai propri figli disabili: dignità intesa come accesso alla vita vera e non l'essere rinchiusi in un modo "finto", edulcorato, creato per presunto amore o per debolezza.

Se lavori in un Centro di Ascolto dove accedono anche famiglie con figli disabili cognitivi ti prego di approfondire l'approccio del Prof. Feuerstein: parte proprio dai principi della dignità dei singolo anche se con "bisogni speciali".

Ecco il sito: www.icelp.org (trovi anche tutti i centri autorizzati in Italia esperti dell’approccio).

E sei vuoi leggere qualcosa:
"Non accettarmi come sono" R. Feuerstein, Y. Rand, J.E. Rynders, Edizione Sansoni.

Ciao e un forte abbraccio.

[Cidi]

Quasi ci rincorriamo....!!
Hai scritto e io concordo, "la vita innanzittutto!!""...allora ecco

L'Inno alla Vita

"Signore, vorrei cantare il cantico alla vita. Vorrei vedere sempre in te, il Dio dei vivi e non dei morti, il Dio che fa risorgere e che si dimentica di abbattere.Ma quale vita canterò?
Ci sono tante vite, miliardi: vite finte, vite eroiche, vite drogate, vite interrotte, vite immolate, vite donate. Vorrei la vita semplice, disadorna, che si accontenta di una serata tranquilla, di una fiamma sul camino.
Vorrei cantare la vita che fa dei corpi uno strumento di contemplazione e non di sfruttamento; che non colleziona ricatti x amare; che non ha bisogno del sesso per appartenere a qualcuno.
Vorrei cantare la vita che trasforma i figli da grappoli di uva selvatica in vigne scelte, vangate e ripulite dalle erbacce; che riconosce nel silenzio il fruscio di Dio che si avvicina.
Vorrei cantare la vita come sorgente della parola. Le parole vere sono più dolci dei baci, più efficaci di un giuramento.
Pronunciandole, fissiamo sulla pietra dell'eternità, come marchio infuocato, il nostro viaggio verso la verità.
Vorrei cantare la vita che cammina, che cerca, che scopre ogni giorno nuove regioni dentro l'anima di chi ci sta vicino. Spunterà, Signore, il mattino nel quale la pace germoglierà?
Vorrei cantare la vita che renderà giustizia ai poveri, diritti agli oppressi, che fa crescere l'erba dove dimorano gli sciacalli e trasforma i deserti in laghi ricolmi di pesci, che rimette le pietre di Gerusalemme in ordine, una sopra l'altra, come prima della distruzione.
Vorrei cantare la vita, Signore, come l'hai voluta tu, prima che Adamo la rovinasse, Caino la distruggesse, il diluvio la affogasse, le piaghe la martoriassero, gli idoli la distraessero."
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[diversità]

Eccomi ancora....


Un caro saluto a tutte,

interessantissimo l'argomento sollevato da Minerva che da parte mia ritengo pienamente in "tema" con questo topic.

Per esperienza personale mi sento di aggiungere che disgraziatamente il tipo di approccio descritto da Minerva nei confronti delle persone anziane malate viene spesso praticato anche all'estremo opposto, ovvero con i bambini nati già malati se si tratta di malattie che coinvolgono anche l'aspetto cognitivo.

Che bello, sono molto contenta che ci sia un'altra ottimista fra noi!

Ciao, ciao

[Cidi]

Ciao Diversità, grazie x aver riportato il msg perso...tutto bene la vacanza? Hai visto il topic "domenica 13 giugno"? Magari puoi essere dei nostri insieme alla tua famiglia....
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[Minerva]

Aggiungo poche parole x esprimere quanto ho trovato bello il pensiero riportato da Cidi nel suo ultimo msg, e quanto lo condivido in pieno...ringrazio anche Diversità x il suo incoraggiamento, e vorrei riportare una piccola massima di Madre Teresa di Calcutta, che ho trovato x caso in un libro di citazioni, ma che mi dà sempre tanta forza..."Non possiamo fare grandi cose, ma solo piccole cose con grande amore"...x tutti coloro che incontriamo sul cammino della nostra vita!

[Cidi]

Cara Minerva, certo che Madre Teresa ne ha lasciato di strascico....esempio di umiltà nelle piccole cose della sua grande vita...

Adesso che sei "casalinga" ci troveremo anche nel week-end....un abbraccio!!
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